Teramo, bimba di 6 anni con malattia rara non può andare a scuola: manca l’infermiere. La mamma di Silvia: «Negato un diritto»

Il grembiulino con il colletto bianco e un cuore di fiori e farfalle ricamato è stato ripiegato nell’armadio, accanto c’è il grande fiocco celeste per i capelli e lo zainetto comprato per la scuola. Ma la prima elementare per Silvia, con una malattia rara, è rimandata. Da un mese circa è costretta a casa perché manca in classe la figura dell’infermiere professionale che, già alcuni mesi prima che iniziasse l’anno scolastico, la mamma di Silvia, Sonia Costantini aveva chiesto alla Asl di Teramo, informando del caso anche l’assessora alla sanità Nicoletta Verì e il presidente della Regione Abruzzo Marco Marsilio, ma anche i ministeri competenti e la stessa premier. Ieri la mamma di Martinsicuro ha rinnovato l’appello: «Chiedo alla presidente del Consiglio Giorgia Meloni di intervenire, mi scrivono famiglie da tutta Italia, vivono lo stesso problema della mia bambina». Silvia, come spiega la mamma, «necessita di un infermiere professionale che possa somministrare a scuola, in caso di bisogno, un farmaco salvavita o gestire la peg – dice Costantini – Senza questa figura sanitaria che possa assisterla, a lei la scuola è preclusa».
Ed era tutto pronto in classe per la bambina di sei anni, cui è stata diagnosticata una encefalopatia epilettica e di sviluppo per mutazione del gene Scn2a e dalla nascita è in cura al Bambino Gesù. Il Comune di Martinsicuro aveva messo a disposizione la figura dell’assistente per l’autonomia, la scuola primaria dell’istituto comprensivo Pertini aveva assicurato un’aula spaziosa e luminosa dove la piccola ha tentato di iniziare le prime lezioni con i suoi compagni il 12 settembre.

La piccola ha varcato la porta della scuola con mamma Sonia che con lei è stata in classe per due settimane circa garantendo così la frequenza e, di fatto, il diritto all’istruzione della figlia. Silvia è stata un raggio di sole, accolta con la massima inclusione, è diventata l’amica speciale di tutti i bambini della classe.
«Ma non mi sembrava giusto rimanere in classe quando tutti gli altri bambini non fanno lezione con i genitori – racconta Sonia Costantini – anche mia figlia doveva fare quella esperienza formativa allo stesso modo degli altri alunni». Così ha chiesto di nuovo la presenza di un infermiere professionale, senza esito. «In questo momento a mia figlia vengono negati i diritti costituzionali all’istruzione e alla salute» dice. Per frequentare la scuola Silvia ha bisogno anche di una figura sanitaria, necessaria per disabilità complesse. «Ci sono tanti altri casi così in Abruzzo e in Italia», dice Claudio Ferrante presidente dell’associazione Carrozzine Determinate che è al fianco della mamma in questa battaglia.
Da quando il caso è esploso Sonia riceve chiamate anche dalla Sicilia di genitori che segnalano lo stesso problema: «Bambini senza scuola per mancanza dell’infermiere».
«La situazione è paradossale. Mancano, infatti, linee guida nazionali che rendano concreto il diritto allo studio degli studenti con disabilità complesse. Per cui un tema così difficile e importante viene lasciato alla libertà delle Regioni e a cascata delle aziende sanitarie. Quanto tempo dovrà passare prima che mia figlia e tutti gli altri bambini e ragazzi che vivono le stesse difficoltà possano tornare tranquillamente a scuola?» domanda la mamma.

IN ATTESA DI UNA RISPOSTA

Ora Sonia Costantini è in attesa di una risposta dalle istituzioni: «Vorrei da Asl, Regione Abruzzo, ministri e Ministeri, cioè da tutti coloro che ho informato, una soluzione concreta. Ho chiamato e mi hanno detto che il caso è attenzionato. Ma quanto tempo devo attendere?» In classe tutti aspettano il ritorno di Silvia. «A scuola si è trovata benissimo: piena integrazione, inclusione, disponibilità» dice la mamma.

Link sorgente : Teramo, bimba di 6 anni con malattia rara non può andare a scuola: manca l'infermiere. La mamma di Silvia: «Negato un diritto»